Hamza Atović, 4 godine BIH, Sarajevo Dg HRHS Ovo pišem prvenstveno zbog roditelja koji možda upravo sada prolaze ono kroz šta smo mi prolazili godinama. Zbog onih koji čekaju operaciju svog djeteta sa knedlom u grlu. Zbog onih koji noćima ne spavaju od straha. Zbog majki koje gledaju monitore više nego svoje oči u ogledalu. I zbog svih roditelja kojima je neko jednom rekao riječ “Fontan”, a život im se u tom trenutku promijenio zauvijek. Ako ovo nekome donese makar trunku nade, mira ili osjećaj da nije sam onda je vrijedilo napisati sve ove riječi. Postoje životni putevi koje ne biraš sam. Putevi za koje nisi spreman, iako misliš da jesi. Putevi koji te promijene zauvijek. Naš put ka Fontan proceduri trajao je godinama. Godinama straha, čekanja, nalaza, kontrola i pitanja na koja nikad nisi siguran da želiš čuti odgovor. Od prvog dana kada smo saznali da će Hamza jednog dana morati proći kroz sve ovo, naš život više nikada nije bio isti. Svaki pregled nosio je novi strah. Svaka kontrola novu neizvjesnost. A svaka operacija ostavljala je trag i na njegovom malom srcu, tijelu i na našim dušama. Ovo nije bila naša prva borba. Ni druga. Ovo je bila treća i završna etapa našeg puta, ako Bog da. I mislili smo da smo spremni… Ali čovjek nikada nije spreman gledati svoje dijete kako ide prema sali, dok ti ostaješ iza vrata sa dovom u srcu i hiljadu strahova u glavi. Nikada neću zaboraviti taj osjećaj čekanja. Nikada neću zaboraviti njegovo vrištanje, plač i dozivanje mene u sali, na intenzivnoj. Nikada neću zaboraviti " nemoj me, nemoj, boli me jako, hoću mami... ". Rečenice koje paraju dušu i ostanu urezane u srcu zauvijek. U tim trenucima bih dala sve na ovom svijetu samo da mogu preuzeti njegov bol na sebe. A najteže je kada te gleda svojim malim očima punim straha, a ti moraš ostati jaka iako se unutra raspadaš. Moraš ga smirivati dok i sama jedva dišeš od tuge. Hamzina operacija trajala je 6 sati. Šest najdužih sati u našem životu. A onda noć intenzivne njege… Noć koju nijedan roditelj ne može zaboraviti. Ujutro je izašao u sobu i tada je zapravo počela još jedna, potpuno drugačija borba. Borba sa bolovima. Sa drenovima, terapijama, otocima, umorom i strahom. Dani u kojima stalno govoriš djetetu: „Nemoj dirati to…“ „Pazi dren…“, „Nemoj povlačiti…“ A on je samo dijete od četiri godine koje ne razumije zašto ga sve boli i zašto ne može normalno da se kreće. Slab apetit, nemasna i neslana hrana, lijekovi, umor… A uz sve to odmah je morao na noge. Koliko god teško bilo, morao je hodati. Korak po korak. Da bi srce radilo jače. Da bi tečnost izlazila. Da bi se pluća širila i organizam oporavljao. Četvrti dan skinut je prvi dren. Malo olakšanje. Malo manje bola. Osmi dan skinut je i drugi dren. Mislili smo da je najgore iza nas. Dva dana praćenja, pa snimak pluća… A onda nova vijest... još uvijek ima tečnosti. Tečnost koja se kod Hamze zadržavala zove se pleuralni izljev. To je nakupljanje tečnosti oko pluća i, nažalost, jedna je od najčešćih komplikacija nakon Fontan operacije. Kod neke djece se povuče brzo i bez većih poteškoća, dok kod druge može potrajati duže i zahtijevati dodatno praćenje, terapije, pa čak i duži boravak u bolnici. U našem slučaju, upravo je to produžilo cijeli oporavak i donijelo novu dozu neizvjesnosti. Svaki dan smo čekali brojke, pratili količinu tečnosti, radili kontrole i nadali se da će se organizam konačno izboriti i da će sve krenuti u dobrom smjeru. Iskreno, prije svega ovoga ni sami nismo znali koliko jedan pleuralni izljev može iscrpiti i dijete i roditelje. To nije samo "malo vode oko pluća", kako nekome možda zvuči. To je svakodnevno praćenje, neizvjesnost, strah i konstantno iščekivanje novih nalaza. Ali isto tako, važno je znati da to nije rijetka pojava nakon Fontan operacije i da ne znači automatski da je nešto pošlo po zlu. Jednostavno, kod neke djece oporavak traje duže i zahtijeva više vremena, strpljenja i pažljivog praćenja. A upravo tome smo se i učili svih tih dana- strpljenju, korak po korak. I onda opet sala. Opet bolovi. Opet strah. Opet sve ispočetka. Vraćen je novi dren, ovaj put sa desne strane ispod rebara, na mnogo nezgodnijem i bolnijem mjestu. I tako još punih sedam dana. Sedam dana čekanja, praćenja, previjanja, bolova i nadanja da će konačno doći kraj. Kada su skinuli i taj dren, opet su uslijedila dva dana praćenja i novi snimak pluća. I prvi put nakon dugo vremena lijepe vijesti. Snimak je bio uredan, hvala Allahu. Ali najteže od svega nisu bili samo bolovi i drenovi. Najviše boli gledati koliko je jedno malo dijete doživjelo straha. Nakon svega, Hamza je postao preplašen od svega. Čak i od najobičnijeg pregleda slušalicama. Čim ugleda doktore, sestre, rukavice, aparat ili kolica počinjao bi plakati, vrištati i govoriti: „Šta mi ovo rade više…?“ I koliko god su svi oko njega bili strpljivi, nježni i puni razumijevanja, koliko god su polahko prilazili i pokušavali ga smiriti… uzalud. Do njega u tim trenucima više nije dopiralo ništa osim straha i bola. I to je nešto o čemu se možda najmanje priča. Koliki trag sve ovo ostavi na dječijoj duši. Taj strah neće nestati preko noći. Trebat će mnogo vremena da ponovo osjeti sigurnost. Da prihvati svoje tijelo, svoje ožiljke i sve što je prošao. Nikada neću zaboraviti prvo kupanje nakon skidanja konaca.Jedva sam mu skinula majicu.Nije htio da pogleda svoj rez. Nije dao nikome da ga dotakne. Kao da je njegovo malo tijelo za njega postalo nešto čega se i sam boji. I tada shvatiš koliko ovakve borbe nisu samo fizičke. One ostave trag mnogo dublje od ožiljka na prsima. Sve je bilo dobro dok je hodao hodnicima bolnice. Tada bi se smijao, slao poljupce sestrama, grlio ljude, pokušavao biti onaj stari Hamza. Ali soba… soba je bila neka druga priča. Mjesto gdje su bili bolovi, pregledi, drenovi i sve ono čega se plašio.Pokušavali smo na sve načine tu sobu učiniti manje strašnom. Puhali smo balone, svirali pištaljke, bojili bojanke vodenim bojama i flomasterima, donosili sve ono što voli i što ga makar na trenutak vraća u bezbrižno djetinjstvo. I znao se nasmijati. Znao je na trenutke opet biti samo dijete. Ali taj mir bi trajao samo dok se vrata sobe ne otvore. Čim bi ušla sestra. Da izmjeri saturaciju, pritisak, temperaturu ili da da terapiju… strah bi se opet vratio u njegove oči. I u sekundi bi se sve promijenilo. Osmijeh bi nestao, a soba bi ponovo postala mjesto bola, pregleda i svega što je prošao. Nijedna majka nikada ne zaboravi trenutke kada njeno dijete pati. To su rane koje ostanu duboko u srcu, čak i kada sve prođe. Nikada neću zaboraviti sate koji prolaze sporo. Zvuk aparata. Miris bolnice. Pogled na monitore koji ti određuju raspoloženje dana. Nikada neću zaboraviti ni trenutke kada sam mislila da više ne mogu. Kada su umor, strah i neizvjesnost postali jači od mene. Ali onda bih pogledala njega. Malo dijete sa ožiljcima većim od njegovih godina, koje se i dalje smije, igra, traži biciklo, priča o vrtiću i sanja obične dječije stvari. Tada shvatiš da nemaš pravo odustati. Bilo je dana kada smo mislili da idemo kući… pa bi nas život opet zaustavio. Ponovno vraćanje drenova, ponovni odlazak u salu, monitori, neprospavane noći i strah od svakog novog nalaza. Mjesec dana bolnice u tuđoj zemlji, daleko od svojih. Daleko od kuće, porodice i svega poznatog. Dani kada ti nedostaje čak i zrak tvoje zemlje. Ljudi koje nikada prije nisi poznavao, a mole za tvoje dijete kao za svoje. I kroz sve to... Hamza. Naš dječak koji je pokazao veću hrabrost nego mnogi odrasli ljudi. Dijete koje je nakon svega znalo reći: “Mama, vidi… nemam više plave ruke.” Ta jedna rečenica vrijedila je svih suza ovog svijeta. I kada operacija prođe, borba nekad ne završi odmah. Ostanu posljedice oporavka, strahovi i stanja koja treba pratiti i čekati da vrijeme uradi svoje. Taman kad smo mislili da je najteže iza nas, desilo se ono neočekivano … Samo tri dana provedenih u našoj kući ponovo smo završili u bolnici. Hamza je počeo da otiče, teško diše i imao je tvrd stomak, a saturacija je pala. Odmah smo se spremili i zaputili u našu bolnicu u Sarajevu gdje su odradili sve potrebne nalaze kao i RTG pluća. Nije bilo dobro... skoro cijelo desno plućno krilo bilo je pod izlivom.... Ponovo intenzivna, ponovo dren, ponovo snimci, nalazi, praćenja, neprospavane noći i ono isto pitanje u glavi: “Kad će više stati?”... Ovaj put nas nije slomio samo strah, nego umor. Onaj umor kada više nemaš ni snage da pričaš, objašnjavaš, odgovaraš ljudima, ni da se oglasiš bilo gdje. Hamza je opet pokazao koliko je veliki borac. Uz sve bolove, drenove, terapije i strah koji nosi nakon svega što je prošao, i dalje pronađe snage da se nasmije, pošalje poljubac, zagrli nas i kaže nešto što nam vrati život u tijelo. U Sarajevu u bolnici smo bili punih 20 dana, punih 20 dana sa drenom. Posebno težak bio je i Bajram. Dok su se drugi okupljali sa svojim porodicama, pripremali bajramsku sofru i radovali se zajedničkim trenucima, mi smo ga dočekali u bolničkoj sobi. Daleko od kuće, daleko od svega što Bajram čini Bajramom. Nije bilo porodičnog okupljanja, mirisa kolača, zagrljaja najmilijih ni one posebne radosti koju taj dan nosi. Umjesto toga, bili su tu bolnički hodnici, aparati, terapije i neizvjesnost koja nas je pratila iz dana u dan. Teško je opisati koliko nam je to palo teško. Ali tada shvatiš da se suština Bajrama ne nalazi u mjestu gdje si, nego u onome što nosiš u srcu. A naše najveće želje tog dana nisu bile ni pokloni ni slavlje. Željeli smo samo jedno... da Hamza bude dobro. Dok smo ga gledali pored sebe, borca koji je i dalje hrabro koračao kroz sve što ga je snašlo, bili smo zahvalni na još jednom zajedničkom Bajramu, ma gdje ga dočekali. Jer u tom trenutku ništa nije bilo važnije od toga... Jedno jutro, tokom vizite, doktorica je mirno izgovorila rečenicu koja nas je presjekla: "Morat ćete ponovo nazad u Tursku, u Acibadem, kako bi se uradile dodatne pretrage i utvrdio razlog zbog kojeg se tečnost vraća." Šok. Ponovo? Opet nazad? Tek smo se vratili. Tek smo pomislili da smo najteže ostavili iza sebe. A sada opet pakovanje kofera, put, bolnica i neizvjesnost. U tom trenutku kroz glavu mi je prošlo stotinu misli. Pokušavam ostati smirena, a u sebi vodim bitku sa strahom, umorom i pitanjima na koja nemam odgovor. Najviše od svega razmišljam o Hamzi. Šta da mu kažem? Kako da mu objasnim da moramo ponovo nazad? Kako da djetetu koje je prošlo operaciju, intenzivnu njegu, drenove, bolove i mjesece borbe objasnim zašto ga opet vodimo u bolnicu? More emocija. Strah, tuga, iscrpljenost, ali i ona posljednja iskra nade koja nas je držala sve ovo vrijeme. Jer nakon svega što smo prošli, ostalo nam je samo jedno, da idemo dalje i da vjerujemo da nas svaki novi korak vodi bliže kraju ove borbe. S obzirom na to da je Hamza još uvijek imao dren, nije mogao putovati redovnim letom, pa su po nas poslali avio sanitet. Već je bio iscrpljen od svega što je prošao. Operacija, intenzivna njega, dani u bolnici, bolovi, dren... a sada ponovo put, ponovo bolnica, ponovo neizvjesnost. Ipak, dijete je dijete. Prihvati ono što mu odrasli kažu, vjeruje i ide dalje, i onda kada ne razumije zašto. Po dolasku u Tursku, sanitetskim vozilom su nas prevezli u bolnicu. Muž nas je već čekao tamo, jer je otputovao prije nas kako Hamza i ja ne bismo prolazili kroz sve sami. A onda još jedan trenutak koji me zatekao. Ponovo soba. Ali ne bilo kakva soba. Ista. Isti broj 510. Ista ona soba u kojoj smo proveli mjesec dana nakon operacije. Isti zidovi. Isti raspored. Isti pogled kroz prozor. Kao da se sve vratilo na početak... Hamza je odmah dobio terapiju protiv bolova jer su oni u tom periodu bili zaista jaki. Nekako smo pregurali tu noć, a već naredno jutro zamolili smo da nas prebace u drugu sobu. Trebao nam je makar mali osjećaj da ipak idemo naprijed, a ne nazad. Dren je nosio još dva dana, a onda je konačno skinut. Punih 22 dana sa drenom. Izljeva više nije bilo. Slijedile su svakodnevne kontrole, RTG snimanja i praćenje. Radio je i CT pluća. Ponovo pregledi, aparati, strah i suze. Ponovo ono poznato vrištanje i plač koji paraju srce. Sve me to nekako vraćalo unazad i budilo uspomene za koje sam se nadala da ostaju iza nas. Ali, kako kažu, poslije kiše uvijek dođe sunce. Tako je, izgleda, bilo i kod nas. Ovaj put smo u Turskoj ostali deset dana. Kada smo sve sabrali, iza nas su bila puna dva mjeseca bolnice. Dva mjeseca borbe, neizvjesnosti i života između bolničkih soba i nalaza. A kod kuće? Samo tri noći mira. Danas, kada je sve to iza nas, vidim da je Hamza mnogo toga ponio sa sobom. Postao je nesigurniji, osjetljiviji, često plačljiv i razdražljiv. Ponekad ga preplavi strah i za stvari koje mu ranije nisu predstavljale problem. Prošao je više nego što bi jedno malo dijete ikada trebalo proći. Trebat će vremena da zacijele ne samo ožiljci koje vidimo, nego i oni koje ne vidimo. Trebat će vremena da ponovo osjeti sigurnost, da zaboravi miris bolnice, zvuk aparata i ljude u bijelim mantilima. Ali kao i do sada, ići ćemo korak po korak. Zajedno. I vjerovati da najteži dio puta ostaje iza nas. Kada pogledam iza nas, znam da nas je ovaj put promijenio zauvijek. Naučio nas je koliko je život krhak. Koliko su zdravlje i obični dani zapravo najveći dar. I koliko ljubavi može stati u jedno malo srce koje se cijeli život bori da kuca jače. Ovo nije samo priča o operaciji. Ovo je priča o vjeri, strahu, snazi, čekanju i ljubavi koja nikada ne odustaje. I jednog dana, kada sve ovo bude samo ožiljak i uspomena, želim da Hamza zna koliko je bio hrabar. Koliko smo vjerovali u njega. I koliko nas je upravo on naučio šta znači biti istinski borac. A moj Tarik... ne znam ni kako riječima opisati koliko mi je značio kroz sve ovo. Dok smo se borili za Hamzu, borili smo se i jedno za drugo. Držali smo se zajedno onda kada je bilo najteže, kada smo bili umorni, uplašeni i kada nam se činilo da više nemamo snage. Bili smo tim. Jedno drugome oslonac, podrška i podsjetnik da ne smijemo odustati. Nije bilo puno riječi, ali je bilo mnogo pogleda koji su govorili sve. Pogleda koji su poručivali: "Izdržat ćemo i ovo." Dok sam ja padala, on me podizao. Dok je njemu bilo teško, trudila sam se biti njegova snaga. I tako, korak po korak, zajedno smo prolazili kroz svaki pregled, svaki nalaz, svaku neprospavanu noć i svaki novi dan. Jer ovakve borbe ne prolazi samo jedno dijete. Prolazi ih cijela porodica. I tek tada shvatiš koliko vrijedi imati osobu koja stoji uz tebe bez mnogo riječi, ali bez ijednog koraka unazad. Hvala ti što si bio moj mir onda kada je u meni bila oluja. Kroz sve ovo još sam više shvatila da, bez obzira na to koliko je put težak, sve je lakše kada ga prolaziš zajedno s osobom koju voliš. I za kraj ovog teksta, najveće hvala našoj porodici, prijateljima i svim ljudima koji su bili uz nas kroz ovu borbu. Hvala na svakoj poruci, pozivu, dovi, zagrljaju i riječima podrške onda kada nam je bilo najteže. Hvala što ste mislili na našeg Hamzu, što ste zajedno s nama strepili, čekali nalaze, radovali se dobrim vijestima i vjerovali onda kada je bilo najteže vjerovati. Posebnu zahvalnost dugujem svom bratu Elminu. Teško je riječima opisati koliko nam je značila njegova podrška. Tokom cijelog ovog puta bio je uz nas gotovo svakog trenutka. Pisao je, zvao, raspitivao se, čekao svaku informaciju zajedno s nama i iskreno prolazio kroz svaki težak trenutak koji smo prolazili i mi. Dok sam ja često bila preplavljena strahom, brigom i umorom, on je bio glas razuma i smirenosti. Uvijek je nalazio prave riječi, vraćao mi nadu kada sam je gubila i davao snagu onda kada sam mislila da je više nemam. Nije nosio naš teret umjesto nas, ali ga je nosio zajedno s nama. A to je nešto što se nikada ne zaboravlja. Takodjer, veliku zahvalnost dugujemo medicinskom osoblju koje je bilo uz nas tokom ovog puta. Hvala svim sestrama iz Acibadem bolnice i naravno sestrama iz Sarajeva koje su svojim osmijehom, toplom riječju, strpljenjem i brigom olakšavale dane koji su nam se nekada činili beskrajno teški. Njihov posao nije samo terapija, mjerenje nalaza i njega pacijenata. Njihov posao je i da pruže utjehu, vrate nadu i budu oslonac onda kada je najpotrebnije. Zbog njih je svaki boravak u bolnici bio barem malo lakši. Posebnu zahvalnost dugujemo i ljekarima koji su bili uz Hamzu kroz godine njegove borbe. Njihova stručnost, smirenost i posvećenost ulijevali su nam povjerenje čak i onda kada smo se suočavali s najtežim trenucima. Od srca hvala Prof. Dr. Ahmetu Arnazu i Op. Dr. Vusalu Mahmudovu, koji su godinama pratili Hamzin put. Hvala vam na znanju, brizi, strpljenju i ljudskosti koju ste pokazali prema našem djetetu. Vašu podršku i sve što ste učinili za Hamzu nikada nećemo zaboraviti. Veliko hvala i našem timu u UKC Sarajevo, Odjelu dječije kardiologije. U trenucima kada nam je bilo najteže, tamo smo pronašli stručnost, razumijevanje i podršku. Hvala Dr. Mirzi Halimiću i Dr. Almiri Kadić na uloženom trudu, brizi i ohrabrenju koje su nam pružali tokom cijelog procesa. Kada prolazite kroz ovakve životne borbe, shvatite koliko vrijede ljudi koji svoj posao rade srcem. Mi smo imali sreću da ih na našem putu sretnemo mnogo. Svim roditeljima koji trenutno prolaze ovu borbu… Znam koliko boli čekati ispred sale. Znam kako izgleda noć provedena gledajući monitore i brojati otkucaje svog djeteta umjesto sati. Znam koliko straha stane u jedno roditeljsko srce. Ali isto tako znam koliko su naša djeca nevjerovatno hrabra i jaka. Mnogo jača nego što ikada možemo zamisliti. Zato nemojte gubiti nadu, čak ni onda kada vam se čini da više nemate snage. Korak po korak, dan po dan… i proći će i ono za šta ste mislili da nikada neće. ♡ Eldina Muhibić Atović 

Dojenje je više od nutritivne podrške – ono je temelj optimalnog rasta i razvoja djeteta, ali i važan faktor u očuvanju zdravlja majke. Kao zdravstveni radnici, naša je dužnost da prepoznamo kliničke i psihološke aspekte dojenja i izdajanja, da pružimo tačne informacije, te da aktivno učestvujemo u zaštiti, promociji i podršci dojenja. Majčino mlijeko je živa tekućina – bogata imunološkim faktorima (IgA, leukociti, lizozimi, laktoferin), probiotskim komponentama i specifičnim nutrijentima optimalno prilagođenim dobi i potrebama djeteta. Kolostrum, prve kapi mlijeka, sadrži visoke koncentracije imunoglobulina i djeluje kao "prva vakcina". Hormoni uključeni u proces laktacije uključuju: Prolaktin – stimulira proizvodnju mlijeka Oksitocin – omogućava otpuštanje mlijeka putem refleksa otpuštanja (let-down reflex) Izdajanje predstavlja ključni alat u održavanju laktacije kada dojenje nije moguće direktno. Indikacije za izdajanje uključuju: Bebe koje ne mogu sisati (npr. prijevremeno rođene, bolesne) Razdvojenost majke i djeteta (npr. hospitalizacija) Potreba za povećanjem produkcije mlijeka Uklanjanje viška mlijeka kod prepunjenih dojki ili mastitisa Moderno izdavanje se najčešće provodi pomoću električnih pumpi – jednostrukih ili duplih – a pravilna higijena i pravilno skladištenje mlijeka su od ključnog značaja! Kako to izgleda u praksi? Nažalost, u mnogim zdravstvenim sistemima podrška dojenju često se svodi na formalno spominjanje „važnosti majčinog mlijeka“ bez konkretnih savjeta, empatije i vremena da se žena zaista osjeti podržano. Kliničke prednosti dojenja Za dijete: Smanjuje incidencu infekcija (gastrointestinalnih, respiratornih, urinarnih) Smanjuje rizik od SIDS-a Poboljšava neurokognitivni razvoj Ima dugoročne koristi: manji rizik od pretilosti, dijabetesa tipa 1 i 2, alergijskih bolesti Za majku: Brža involucija materice i smanjenje postpartalnog krvarenja Niži rizik od raka dojke, jajnika i dijabetesa tipa 2 Pomaže u regulaciji tjelesne težine nakon poroda Jača emocionalnu povezanost s djetetom Evo kako to, nažalost, izgleda u praksi kod nas i u sličnim okruženjima: Žena rodi, često iscrpljena, prepadnuta. Prvi podoj se preskoči, niko joj ne pokaže kako da pravilno prisloni bebu, a ako beba ne sisa odmah – majci se govori da „nema mlijeka“. Ako insistira na dojenju, često se susretne s pasivno-agresivnim komentarima. Umjesto da joj se pomogne da se opusti i uhvati ritam sa bebom, bebi se nudi formula „da se ne muči“. U najboljem slučaju dobije štur savjet „samo stavljaj često na dojku“, bez uvida u tehniku, bolne bradavice, prepunjenost dojki, ili stvarnu procjenu unosa mlijeka. Ako dođe do problema, često joj se preporuči da „pređe na adaptirano“. Ako majka izdoji i donese mlijeko za hospitalizovanu bebu, često se to mlijeko ne iskoristi ili se ne zna pravilno skladištiti. Ljekari i sestre često nisu obučeni za savjetovanje o dojenju, niti to smatraju svojim poslom. Ponekad se čak omalovažava trud majke koja izdoji kao „pretjerivanje“. Majka se osjeća usamljeno, zbunjeno, pod pritiskom – s jedne strane „mora dojiti“, a s druge „niko joj ne pomaže“. Niti ima jasne upute, niti emocionalnu podršku, i često na kraju odustane – uz osjećaj krivice. Kako bi trebalo da izgleda? Zdravstveni radnici obučeni za savjetovanje o dojenju Prva pomoć kod problema (mastitis, ragade, hipogalaktija) Jasne i provjerene informacije (ne mitovi i lična uvjerenja) Podrška izdajalicama i majkama koje su razdvojene od beba Empatija – slušanje bez osuđivanja Kako se možete edukovati da svojim pacijenticama pružite prave informacije? Zdravstveni radnici su često prvi (i jedini) izvor informacija za majke. Zato je važno da ono što im kažemo bude zasnovano na dokazima, oslobođeno mitova i dobrobrih namjera koje mogu štetiti. Dobra vijest je da edukacija iz ove oblasti postoji – i dostupna je! 1. Osnovna edukacija o laktaciji i dojenju Kursevi i radionice za medicinske sestre, tehničare i ljekare (online i uživo) Primjeri: UNICEF & WHO Baby-Friendly Hospital Initiative (BFHI) – 20-satni kurs Lactation Education Resources (LER) – online kursevi sa certifikatima Edukacije od strane IBCLC savjetnica (International Board Certified Lactation Consultant) 2. Upoznavanje sa preporukama po svjetskim standardima Svjetska zdravstvena organizacija (SZO/WHO) – preporučuje isključivo dojenje do 6 mjeseci, uz nastavak dojenja do 2. godine i duže Američka pedijatrijska akademija (AAP), European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) – redovno izdaju ažurirane smjernice 3. Praktične vještine koje možete savladati Prepoznavanje pravilnog položaja i prihvata Procjena učinkovitog sisanja Rješavanje problema: ragade, mastitis, hipogalaktija, prepunjenost Savjeti za pravilno izdajanje i čuvanje mlijeka Kako pružiti emocionalnu podršku, ne samo kliničku 4. Preporučiti pacijenticama edukacije sa certificiranim savjetnicima za dojenje - to su često dule, medicinske sestre i drugi. Za dalje čitanje: Infant and young child feeding: Model Chapter for Textbooks for Medical Students and Allied Health Professionals https://www.who.int/publications/i/item/9789241597494 WHO Recommendations on Breastfeeding (2023) https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/breastfeeding American Academy of Pediatrics (AAP) Policy Statement: Breastfeeding and the Use of Human Milk (2022) https://doi.org/10.1542/peds.2022-057988 Academy of Breastfeeding Medicine (ABM) – Clinical Protocols https://www.bfmed.org/protocols Proper Storage and Preparation of Breast Milk https://www.cdc.gov/breastfeeding/recommendations/handling_breastmilk.htm LactMed (U.S. National Library of Medicine) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK501922/

Rođena jednog hladnog zimskog jutra, igrom slučaja u jednom selu kraj Stoca kao sedmanče davne 1962. godine. Sva njega koja je potrebna jednom prematurusu je uskraćena. Kada su se stekli uslovi za putovanje vraćaju se u Sarajevo gdje je ustanovljena srčana mana a izgledi za njeno preživljavanje gotovo nikakvi. Moja majka imala je anomalni utok pulmonalnih vena i ASD. Obišli su sve centre bivše Jugoslavije, pregledana i od strane u to doba najčuvenijeg hirurga, Isidor Papo koji je bio lični Titov ljekar. On je rekao da ne može pomoći i da su šanse male... Medjutim, ona je rasla i borila se, plavičasta, mršava i slabašna bezbroj puta hospitalizirana na Pedijatrijskoj klinici Jezero. Iz bolničkog kreveta obavljala i školske obaveze. U njenoj četrnaestoj godini 1976. u Ljubljani je obavljen operativni zahvat, a zbog nekih komplikacija u prvih 24 sata i reoperacija. Sve je je preživjela. Oporavak je bio dug, preko pola godine je bila u bolnici a veći dio toga vremena u intenzivnoj njezi. Njen život je uveliko olakšan nakon toga ali je ona vec imala razvijenu hipertrofiju i permanentnu FA. Cijeli život je provela na diureticima i antiaritmicima. Ostvarila se i kao supruga i majka iako je trudnoća za nju bila zabranjena i predstavljala je veliki rizik. Kasnije u životu susrela se sa brojnim i drugim zdravstvenim tegobama, ali se borila.. Srce moje lavice je prestalo kucati 2020. U spomen na moju rahmetli majku i njenu životnu borbu, iako su mogućnosti za liječenje tada i sada neuporedive, mislim da su ta malena srca ne samo morfološki drugačija, nego su drugačija i u svakom drugom smislu, jača su, to su srca malenih boraca... 

Zovem se Belma, majka sam jedne prelijepe djevojčice koja se zove Tajra. Prošli smo jako težak put i ovom prilikom želimo dati podršku roditeljima koji prolaze isto. Tajra ima 3 godine i njena dijagnoza je HRHS. Dolazimo iz malenog mjesta Srednje blizu Ilijaša. Moja trudnoća je bila uredna, išla sam redovno na preglede, sve je bilo u najboljem redu do 7 mjeseca. Sjećam se, bio je 07.07.2021. godine kada sam otišla na redovnu kontrolu nadajući se da će sve biti uredu kao i uvijek. Međutim, doktorica je imala jako zabrinut pogled dok je vršila pregled... to me jako uplašilo te sam je upitala da li je sve uredu, a ona onako zabrinutim pogledom, blijedim licem, reče da je uočila neku promjenu na srcu i da nije sigurna o čemu se tu tačno radi, pa me šalje na dodatne pretrage. U tom trenutku nisam bila svjesna šta se dešava, jel ja to dobro čujem? Nakon obavljenog pregleda kod doktora fetalne ehokardiografije, dobijam informaciju da moja beba ima tešku srčanu manu, tačnije hipoplastično desno srce. Za mene je u tom trenutku svijet stao. Prva pomisao mi je bila "Zašto baš ona, zašto baš nama da se ovo desi? "... Jednostavno doživjela sam šok, i sad kad se sjetim tog dana, obuzme me neka jeza i nemir. Naš put od saznanja mane pa do danas je bio dug i težak. Tajra je rođena 15.11.2021. u 16:08h, teška 2100kg, visoka 48cm. Moja mala pahuljica.. 

Moje ime je Samra Mušinović. Majka sam dječaka Emina koji sada ima 8 godina, rođenog sa urođenom srčanom manom po nazivu ALCAPA (anomalno odvajanje lijeve koronarne arterije od pluća). 04.12.2016. postaje naš najsretniji dan, na svijet dolazi naš Emin, zdrava i uredna beba kako je kroz sve preglede u toku trudnoće konstatovano od strane doktora. Našoj sreći nema kraja. Te okice su bile naljepše na cijelom svijetu. Kako nam je Emin prvo dijete nisam puno znala o postupcima, pokretima, ponašanju i simptomima novorođenčeta, ali brzo nakon poroda (5 dan) primjetila sam da beba ne diše dobro. Odlazimo na kontrolni pregled u bolnicu „Safet Mujić“ gdje dežurni pedijatar utvrđuje da je sve uredu i da su to „normalne reakcije“. Vraćamo se kući i nastavljamo normalno da se ponašamo uz ubjeđenje da je sve uredu. Iz dana u dan pojavljivali su se sve češći problemi i simptomi kao što su ubrzano disanje, plavilo na usnama, grčenje itd. 31.01.2017. ponovo odlazimo u bolnicu zbog velikog plavila na usnama, čudnog gubitka glasa u toku plača i otežanog disanja, gdje ponovo dežurni pedijatar ne daje konkretnu dijagnozu i brzo nas vraćaju kući. 06.02.2017. do sada najgori dan, Emin diše ali nikako ga nismo mogli probuditi, panično odlazimo u istu bolnicu gdje nas prima šef pedijatrije dr. Šehović i ostajemo na posmatranju tri dana gdje nikako nije uspostavljena konkretna dijagnoza a beba je bila sve lošija. Treći dan nas šalju na SKB Mostar, gdje je odmah po prijemu i obavljanju prvih pretraga jedna doktorica otvorila na računaru sliku Eminovih pluća i samo izgovorila „pozovite kardiologa“. Uporedo se rade razne pretrage i smještaju nas na odjel pedijatrije gdje se nakon kratkog vremena pojavljuje dr. Vlado Jegdić, predstavlja se i upoznaje nas da će izvršiti kardiološki pregled srca. Iznenađeno i zabrinuto lice doktora dok gleda u monitor koji mi ne razumijemo, bilo je više nego sumnjivo. Nakon nekoliko minuta pregleda doktor nam saopštava užasnu činjenicu da naš Emin ima jako tešku srčanu manu, da je stanje loše i da moramo što hitnije prebaciti dijete u neke veće zdrastvene ustanove. U haosu koji nas je zadesio ni slutili nismo da smo upoznali jednog od glavnih spasioca našeg Emina, koji je odmah djelovao da postojeće stanje koje je loše ublaži koliko može, smješta bebu na odjel intezivne njege i odmah pristupa organizaciji transporta, pratnje i prijema na UKC Sarajevo, što se i dogodilo u ranim jutarnjim satima narednog dana. U Sarajevu ostajemo narednih mjesec dana gdje je potvrđena srčana mana katerizacijom srca koju je uradio dr.Mirza Halimić. Razdoblje od 30 dana za nekoga nije dugo, ali je za nas bilo kao vječnost. Gledati svoje dijete od samo par mjeseci života na kojem je prikopčano mnogo aparata, braonila, cjevčica je nešto što nijednom roditelju ne bi poželjela. Dani isčekivanja, nadanja, molbi upućivanih dragom Bogu da ti spasi najvoljenije su trajali kao vječnosti. Pozivi rodbine, prijatelja, su davali neku snagu, davali nam doznanja da nismo sami. U bolnici upoznajemo i druge roditelje koji su u istoj borbi kao i mi, sa različitim dijagnozama. Shvatamo da smo jedno poglavlje naših života završili, sada ide drugo, puno drugačije, odlučnije, borbenije, ali stalno uz nadu da će proći, da će biti sve dobro, nismo se predavali i padali u depresiju jer smo znali da tako nećemo pomoći svom djetetu. Iz Sarajeva Emin i ja odlazimo za Tursku u bolicu Acibadem 06.03.2017. godine sanitetski letom. Naredna dva dana smo bili u sobi gdje se rade razne pretrage. Dolazi 8.mart, dan žena i moj rođendan, ništa od toga mi nije na pameti, ništa mi nije važno, moja misao je samo uz Emina i njegovo srce. Sve mi je strano, jezik ne znam, gledam u lica doktoa, sa njihovih pogleda pokušavam saznati stanje. Izrazi lica nisu obećavali. Prevodioc mi saopštava vijest koja ledi krv užilama, Eminovo srce radi samo 17%, stanje je teško i ne daje nadu da će preživjeti. Doktor je rekao da dođe otac iz Bosne, kako bi dijete vidjeo vjerovatno posljednji put. To su riječi koje i dan danas odzvanjaju u ušima. Operacija je počela, trajala je 10 sati, doktori ulaze izlaze, ništa ne znaš, stanje koje se ne može opisati riječima. Poslije operacije doktor izlazi i prevodioc kaže da je operacija završena, da je najvažnije da srce kuca, ali da je stanje teško, da još ništa ne obećava. Uvode nas u salu da vidimo Emina, njegovo malo tijelo je prikopčano na aparate, od njih skoro da ga i ne vidimo. U tom momentu osjećanja su izmješana, sreća jer je preživio operaciju a s druge strane strah šta i kako dalje.

Moje ime je Lejla Kličić, iz Cazina sam, imam dvije kćerke, a jedna od njih – starija djevojčica Sara, ima urođenu srčanu manu. Sara je rođena 24.01.2020. godine u Bihaću, kao dijete iz uredno vođene trudnoće, te joj je nakon rođenja, po pregledu pedijatra ustanovljena srčana mana – VSD. Dolazak bebe je sam po sebi nešto sasvim novo i suviše emotivno za svaku majku, a kada naknadno saznate da postoji „neki problem“ onda je sve skupa još teže. Miješali su se osjećaji - velika ljubav i još veći strah, strah za dijete i sve ono što slijedi. Sigurna sam da su u 99 % slučajeva prvo na umu pitanja „Zašto baš mom djetetu?“, „Zašto baš ja?“ i sl. Međutim, kada prihvatite dijagnozu djeteta i uhvatite se u koštac sa životom, odlučni u namjeri da savladate sve što dolazi, onda se problemi više ne nazivaju problemima, nego izazovima. Sa 7 mjeseci Sara je imala prvu operaciju u Sarajevu. Usuđujem se reći da je bila samo djelomično uspješna jer joj je produžila život, ali ne i riješila problem. VSD ili „rupica“ na srcu nije zatvorena, a doktorica u Beogradu rekla nam je da je njena mana kompleksnija, i da je pored VSD-a tu i „propuštanje“ mitralne valvule (zalistak).

Dragi roditelji, naša beba je uspješno operirana 17.04.2023. godine u Linzu. Pišem kako bih dala korisne informacije na jednom mjestu za roditelje koje ovo sve tek čeka s nadom da će im biti od pomoći SMJEŠTAJ: Kada Vašoj bebi bude odobrena operacija, dobit ćete prijedlog od bolnice da se smjestite u Teddy House ili u Harry's Home. Mi smo vrijeme proveli u oba smještaja. Teddiju se javite odmah, pa i ako ne budu imali odmah mjesto, sačekajte, zna se brzo osloboditi kroz par dana. Harry's Home - smještaj tipa apartmana sa kuhinjom, kupatilom, bračnim krevetom, te možete tražiti kinderbed. Doručak i veš mašina se odvojeno plaćaju. Njihov doručak je oko 13€ po osobi, pa se ne isplati na duže staze, ali kuhanje u sobi je moguće. Imaju svoj parking i prodavnice u blizini. Čisto je, moderno, uredno i ljubazni su. Udaljeni su oko 15 min vožnje autom od bolnice. Po meni je ovo bolja opcija ako dolazite na dan, dva (tipa na kontrolu i slično). Njihov mail je: linz@harrys-home.com (iz bolnice šalju neki nevažeći mail pa koristite ovaj). Teddy Haus - definitivno bolja opcija na duže staze, što zbog cijenovne pristupačnosti što zbog blizine (3 min pješice). Smještaj je zaista vrlo čist i uredan, moderno opremljen svim mogućim potrepštinama i na tome nisu štedili, i to se posebno vidi na kuhinji. Koncept je takav da svaki sprat ima 4 spavaće sobe (dobijete svoj ključ), a ostale prostorije (kuhinja, toalet muški i ženski te kupatilo) su zajedničke. To je ujedno i jedina mana po meni, odnosno dijeljenje kupatila sa još tri porodice. Međutim, čišćenje je redovno svaki dan osim subotom i nedjeljom. Dobijete peškire i posteljinu, na raspolaganju su vam i pegla, daska za peglanje, usisivač, grijači bebi bočica i sl. U kupatilu se nalazi veš mašina/sušilica koju možete koristiti po cijeni od 1,5€ po korištenju. U blizini se nalazi parking koji možete koristiti po cijeni od 3,5€ na dan, te svakako tražite tu opciju od Teddy Haus osoblja. Prije dolaska se prijavite za membership, tako vam smještaj po danu bude 15€, umjesto 25€. Membership košta 25€ godišnje. Mail je: n.sykora@herzkinder.at BOLNICA: Cijela zgrada je pokrivena WiFi-jem koji radi odlično. Ambulatorni pregled - s ovim smo zaista bili oduševljeni, sve ide vrlo brzo i organizovano, nama su za samo 3 sata završili opšti pregled, mjerenje, EKG, UZ srca, glave i abdomena te briseve. Na recepciji ambulante imate jednu finu ženu iz BiH što je super ako ne govorite ni engleski ni njemački. Gospođa koja radi na EKG također govori naš jezik i izuzetno je fina. Pedijatrijska ambulanta se nalazi u prizemlju MED Campusa IV (što je ujedno i glavna zgrada). Interna - nalazi se na MED Campusu IV na četvrtom spratu. Beba i ja smo bili tu smješteni dan prije operacije. Iako je soba za dvije mame i dvoje djece, ja sam bila sama. Čisto, uredno, imate kupatilo (turski tuš, umivaonik i šolju), krevete, mjesto za presvlačenje sa ugrađenom kadom te odvojeno mali umivaonik sa ormarićima. Oni će vam objasniti šta sve trebate raditi te će vas posjetiti bebin kirurg i anesteziolog i detaljno vam objasniti kakav zahvat planiraju uraditi. Dobit ćete doruĉak, ručak i večeru. Ponesite svoje bočice i izdajalicu, ali mislim da imaju i oni svoje ako želite. Intenzivna - se nalazi na MED Campusu III (zgrada pored - prizemlje). Nakon boravka na internom, sestra vas vodi na intenzivnu njegu gdje predajete bebu. Najpametniji savjet koji vam mogu dati je da za vrijeme operacije (koje traju u prosjeku 5-7 sati, plus nekoliko sati anesteziološke pripreme, kopčanja na aparate i sve ostalo) iskoristite vrijeme i NE PROVODITE ga u bolnici ili u smještaju. Iako vam na prvu neće biti do toga, natjerajte se da posjetite neku znamenitost, centar grada ili Plus City (njihov veliki shopping centar van grada), možda kupite vašoj bebi neki lijep poklon - nama je vrijeme puno brže prošlo i nismo, barem na trenutke, razmišljali o operaciji koja je bila u toku. Odmah po završetku operacije, nazvat će vas da vam jave rezultate, i dijete ćete moći na kratko vidjeti sat vremena od operacije. Vjerovatno već naredni dan ćete imati priliku posjetiti bebu na duže, i to čak od 13:00 - 18:00 te od 19:00-21:00. Dobit ćete i pamflet na hrvatskom jeziku. Većina sestara i svi doktori govore engleski i izuzetno su susretljivi i ljubazni. Kardiologija - nakon intenzivne, dijete će biti smješteno na neki od odjela - pedijatrijsku kardiologiju ili u dječiju bolnicu, zavisno od mjesta. Dječija kardiologija se nalazi na MED Campus IV na trećem spratu. Imajte na umu da Vaš boravak s bebom zavisi od njihovih kapaciteta te da se prednost daje roditeljima starije djece. Nakon intenzivne, za mene nije bilo mjesta prva dva dana te je beba bila smještena sa drugom bebom u sobi, a suprug i ja smo mogli biti s njom od 09:00 - 21:00 neprestano. Danas mi je ponuđeno da ostanem sa bebom - dobili smo privatnu sobu koja ima i svoje kupatilo, opremu (pelene, šprice, dude, peškire, posteljinu, grijač bočica, lijekove, 2 sudopera i kadicu). Prehrana funkcioniše po principu da vam donesu papir sa mogućnostima izbora za svaki dan (ručak i večera) u sedmici i za ta dva obroka na raspolaganju imate "normalni", dijetalni i bezsvinjski obrok. Po ovotjednom, mogu reći da je ponuda raznovrsna i nema ponavljanja jela. Na Odjelu rade i dvije gospođe - jedna iz BiH i druga iz Crne Gore, obje su susretljive i fine. Dodatne napomene za kardiologiju: - imaju svoje "hospital-grade" Medela izdajalice koje su super, a saznala sam kasno da sam iste mogla tražiti i dok mi je beba boravila na intenzivnoj; - požalila sam se na smanjenje mlijeka, i odmah sutradan su mi doveli sestru koja je ekspertica za dojenje i izdajanje na konsultacije; - nakon vađenja katetera iz vrata, beba je zbog bolova i neugode izbjegavala okretati glavu ulijevo, što sam usputno spomenula sestri - odmah su doveli fiziotarapeutkinju koja nam je pokazala kako olakšati bebi; - u sklopu svake bolniĉke zgrade imate sobu - kapelicu, te osoblje iz Crkve koji su na raspolaganju ukoliko vam je potrebno da s nekim porazgovarate, a koji će vas posjetiti i u sobi i pitati vas da li ste za razgovor; - u zgradi se nalazi i bogata biblioteka - knjižniĉarka će vam isto možda doći i ponuditi knjige za ĉitanje; - na raspolaganju imate i Baby Björn njihalice za bebe, a za starije i dječiji auto kojim se voze gore-dole niz hodnik HRANA Kafeterija - U Teddy Hausu obavezno tražite da vam daju karticu za bolničku kafeteriju. Ona se nalazi na -1 u MED Campusu IV i možete ručati od 12:00 - 13:00. Na raspolaganju imate izbor između dva glavna jela (jedno mesno, drugo vegeterijansko) koja se mijenjaju svaki dan, salatu, supu i desert i to uz pokaz Teddy kartice plaćate samo 3,5€ po osobi. Za dodatnu cijenu imate i odličan izbor obrok salata sa dodacima koje sami kombinirate. Nama se hrana zaista dopala i ne tražite povoljniju opciju. Preporučujem dolazak oko 12:30, jer se do tad smanji gužva koju stvaraju studenti i bude ugodnije. Vikendom ne rade. Antonia Caffe - u blizini se nalazi ako propustite ručak u kafeteriji. Imaju pristojnu hranu, pizze, Budha bowlove, vege i slično, cijene su u prosjeku 10-13€. Vikendom ne rade. Kuhanje - u Teddy Hausu na raspolaganju uvijek imate kruh i namaze za doručak, a ručak/večeru možete praviti sami. U blizini se nalazi Spar, ali imate i druge (malo dalje) opcije. Prodavnice - rade svakim radnim danom osim nedjelje i praznika, osim Spara u Bahnhofu u slučaju nužde koji radi uvijek. Naš Spar radi do 18:00. LIJEKOVI: Po otpustu će djetetu biti propisana terapija. Savjetujem odlazak u obližnju apoteku Nica gdje ćete ih moći nabaviti. Imajte na umu da se lijekovi prave (naših nije bilo u prodaji) pa smo dva dana ostali duže dok su ih pripremili. U apoteci imate gđu Elu koja govori naš jezik pa nju tražite. Najbolje zamolite, iako nije praksa, da li vam mogu odmah dati onoliku kolicinu lijekova za broj mjeseci koji vam je propisan. Račune čuvajte, to možete refundirati. DODATNI SAVJETI: - kupite austrijsku tel karticu (najbolje u Hoferu njihovu HoT karticu) - da vas doktori mogu dobiti lakše + da imate internet gdje god se nalazite; - gorivo je nešto jeftinije u gradu nego na autoputu i vinjetu najbolje kupite odmah onu od 35€ za dva mjeseca; - ako imate malu bebu, ponesite i dajte sestri rukavice za nju jer vole da vuku silne cijevčice koje ih nerviraju i grebu sami sebe; - ukoliko dojite možete svoje mlijeko donositi bebi i oni će ga na svim odjelima vrlo rado preuzeti - imajte na umu da poslije operacije bebama se daje jako malo (tipa 20ml pa se povećava) tako da je najbolje ponijeti one vrećice za pohranu, a ako imate više od toga, zamrzavajte u Teddy-ju; - ukoliko ne govorite ni engleski ni njemački, instalirajte aplikaciju "Translator" koja glasovno prevodi Vaše riječi sugovorniku; Stvari za bebu: potrebno vam je samo onoliko za vrijeme koje ćete provesti s bebom van bolnice i možda za jednu noć na internoj - na intenzivnoj i kardiologiji preferiraju svoju odjeću, da ne bi izgubili vašu, mada možete ponijeti. Šamponi, pelene, maramice, toplomjer, čarapice, benkice su vam dostupne. Ponesite bebine igračke. Sve bebine lične stvari će oni markirati sa njegovim isprintanin imenom i podacima na poleđini da se ne izgube. POVRATAK I PROCEDURA: BiH (Federacija BiH): - po povratku se javiti u Fond, putem emaila ili uživo je moguće dobiti urnek izvještaja koji je potrebno ispuniti i predati 15 dana od otpusta. Dobit ćete i upitnik o zadovoljstvu pruženim uslugama. Potrebno priložiti prevedeno otpusno pismo, bankovni račun i raĉune koje obavezno čuvate radi refundacije (smještaj, prevoz, putarine, lijekovi i sl.). Prevoz se obračunava po sistemu dokaza - avio karta, ili ako idete autom priložiti račune za gorivo i putarine. Imate pravo i na dnevnice za dane koje niste proveli u bolnici sa djetetom. Hrvatska: - po povratku imate 15 dana obavezu Hzzu dostaviti prijevod otpusnog pisma i kopiju originala pošto to plaća Hzzo. Također čuvajte račune smještaja. Refundacija prevoza sa obračunava po najjeftinijoj povratnoj autobusnoj karti što oni izračunaju. Sve možete poslati putem maila.

Moje ime je Nermina Hodžić. Majka sam dječaka Bakira Hodžića (10 godina), rođenog sa urođenom srčanom anomalijom hipoplazija lijeve strane srca - HLHS. Rođeni i živimo u Sarajevu. Dijagnozu smo saznali dan poslije rođenja. Rođen je kao beba u terminu, 4.150 gr težak, 56 cm dug, po rođenju odmah proplakao, apgar 9/10. Spontan porod, druga beba iz uredne trudnoće. U trudnoći niko nije mogao vidjeti anomaliju. Prvi dan nakon izlaska, beba počinje brzo da diše, orošen hladnim i ljepljivim znojem, blijed. Tu noć smo ga odveli doktoru gdje nam je rečeno da sam bebi dala previše hape i da je došlo do greške u ishrani. Bebi sam dala 20ml hape, jer sam se trudila uspostaviti dojenje. Tek kasnije sam shvatila da moja beba nije imala refleks sisanja i da nije ništa dojio jer nije imao snage. Vratili smo se kući, da bi nakon 4 sata opet odveli bebu na kliniku gdje su ga odmah primili i odveli na intezivnu njegu. Tu su ga reanimirali i stabilizovali ga. Došao je tada ljekar dr. Halimić Mirza i polako nam je pojasnio šta je bilo sa našom bebom. Sječam se da smo muž i ja sjedili u čekaonici dok doktor nije došao i samo smo molili Boga da bude živ. Kada je doktor došao, objasnio nam je sve o njegovoj dijagnozi i dao nam nadu da će sve biti dobro. Nisam znala i dan danas ne znam kako sam se osječala. Kao da se dešava nekome drugom. U jednom momentu mi je doktor crtao na papir normalno srce, na drugi papir mi je crtao srce moje bebe, kojeg nije bilo pola, i aorta koja je trebala biti velika i debela kod njega je bila mala i tanka (hipoplastična). Sjećam se da sam pitala: "K ako će on živjeti sa ovakvim srcem?" On nam je onda objasnio da djeca sa tim anomalijama prolaze kroz tri vrste operacija, i da na kraju imaju jedan kvalitetan i normalan život. Nisam to mogla u svojoj glavi sumirati, tada, jer mi je zvučalo nemoguće. Ne, nakon crteža i prognoza. Tada je dr. Halimić rekao da beba ostaje na intezivnoj i da će se prebaciti na Univerzitetsku kliniku AKH-a Beč, gdje će mu se uraditi prva pd tri operacije. 18 dana je bio na mašini, stabilan i dobar, 18-ti dan smo prebačeni u Austriju, a 20-ti dan je operisan. Operacija je trajala 12 sati, ali je prošlo sve u najboljem redu. Na intezivnoj njezi je bio 10 dana, i tu počinju problemi. Dobija sepsu, opet ide borba. Uspjeli su ga stabilizovati, i nakon 18 dana intenzivne njege prebacuju nas na odjel. Na odjelu opet problemi. Srce neće da pumpa, velike količine tekučine gubi, srčani ritam preko 300/min, jedna, druga, treća, četvrta transfuzija, 4 transfuzije albumina, 18 vrsta lijekova u perfuzomatima, doktori stalno ulaze i izlaze, razina kisika opada.... jedan korak naprijed napravimo, pet se vratimo unatrag. Sjećam se da mi je jednom tehničar ušao sa doktorima u sobu i rekao: " Mama, šta god bilo večeras sa vašim sinom, znajte da smo ovdje uz vas". Nisam ih registrovala šta mi pričaju, niti zašto, jer sve što sam ja radila je bilo gledanje u njega i u aparate iznad njega. Izdržali smo do jutra, preživio je, i došli su po njega da ga vode na intezivnu opet. Tada sam zamolila sestru da mi dopuste samo malo da ga držim, da ga pomilujem i pomirišem, da ga osjetim u rukama jer ga nisam uzela čitav mjesec. Namjestili su mi stolicu i dali mi ga. U momentu kada sam ga prinijela usnama, počela sam plakati nakon mjesec. Suze nisam pustila prije toga.. Ljuljala sam ga i ljubila, i u jednom momentu mom Bakiru su se vitalni parametri počeli vračati u normalu, sa 300-500 otkucaja na 100, saturacija sa 50 na 70%, on se zarumenio i lijepo počeo disati. Tada mi doktor dolazi nakon nekoh 4 ili 5 sati i kaže: "M ajka, nemojte ga ispuštati iz ruku, vi mu trebate ." I nisam... Nisam ga pustila nikako danima dok me nije opalio panični napad. Držala sam ga u rukama, i samo sam u jednom momentu osjetila kako nemam snage u lijevoj ruci, kako mi trne ruka i brada.. Pritisnem dugme za sestru, ona kada je došla uzima Bakira iz ruku i pita me šta je bilo. Ja nisam mogla da odgovorim, jer nisam imala sposobnost govora jer mi je sve utrnulo i jezik i lice i brada i ruke i noge. Nakon toga počinjem nekontrolisano da se tresem, čitavo tijelo, da su morali da me odnesu na krevet jer nisam bila u stanju sama hodati. Dali su mi nešto za smirenje i ja sam zaspala. Srce se smirilo, sve se malo ustabililo, ali tada Bakir dobija epi napade. Hitni CT pokaže promjene u vidu mikroishemijskih poremećaja. Na terapiji Keppra bio je dvije godine, i nikada se više nisu napadi ponovili. Druga operacija (Glenn)... Bakir ima 5,5 mjeseci, odlazimo na drugu op, koja protiče super, ali dolazi do komplikacija postoperativno. Hematom na Glennu, kojeg su hitno riješili dok je bio na intenzivnoj njezi. Poslije toga, na odjelu, hilotoraks lijevo, atelektaza lijevog plućnog krila, posebna hrana Monogen)… još mi kažu da ću ga morati hraniti na sondu. " Ma nema ništa od toga" , govorim im. Ja sam njega navikla da pije Monogen hapu jako neukusna i bljutava) na flašicu. Mjesec dana bolnice poslije Glenna. Treća operacija (Fontan)... E Fontan... Fontan je jedno čudo. Nisam vjerovala kada su mi ljekari govorili da ću ja znati kada je vrijeme za Fontan. Moj Bakir neposredno prije operacije nije mogao uz tri stepenice da se popne odmah se zamori, poplavi i sjedne. Sa 6 godina Baki dobija novu cirkulaciju. Operacija je trajala neka 3 sata, posoperativno je super sve prošlo. Samo što sam upozorila sestre na njega da se sam ekstubira. Nazvala sam tu noć da vidim kako je sestra mi je rekla da je super, i da se sam ekstubirao. Sutradan smo otišli muž i ja i kada smo ulazili na int.njegu čuli smo ga kako se svađa sa nekim, kad ono sestra koja ga je presvlačila, nije joj dao da ga obuče, htio je da ga ja prevučem. Bili smo u bolnici isto mjesec dana i na kraju otišli kući. Nedugo nakon toga počinje pandemija COVID-a. Moj Bakir dobija jaku infekciju gornjih disajnih puteva, ali nije izolovan COVID. 7 mjeseci poslije Fontan op., Bakir dobija plastični bronhitis. Nova borba, koja traje i dan danas. Plastični bronhitis je u biti poremečaj u limfnoj drenaži, usljed operacija i oštećenja limfnih puteva. Kod njega se manifestuje jakim opstrukcijama u disajnim putevima, tj. nakupljanjem cast-a. To je sadržaj gust i ljepljiv kao žvaka, a opet mekan kao spužva. Uglavnom, kako sam ja shvatila to je jedan vid propadanja Fontanove cirkulacije, a krajnji vid izlječenja te komplikacije je transplantacija srca. Njemu najbolje pomogne u tim napadima inhalacija Alteplaze (trombolitik)… koji odlijepi taj sadržaj i Ventolin sa 3%NaCl, da bi lakše iskašljao. Bakir je već godinu i po bio miran po pitanju tih opstrukcija, i prije mjesec dana mu se opet vratilo kako su počele oscilacije u vremnskim prilikama. Ja sam poslije Bakira rodila još jednu djevojčicu i to za vrijeme COVID-a. Uredna trudnoća, naravno obavila sam sve moguće pretrage vezane za razvoj, i hvala Bogu na kraju je sve bilo uredno. A kako je meni bilo? Iskreno, ne znam. Mislim da je mene lično kroz čitavo ovo putovanje koje je trajalo i traje i dan danas osnažila samo vjera u Boga. Bakira svi u porodici doživljavamo kao sasvim normalno dijete jer on to i jeste. Jako je aktivan, trenira fudbal, pametan je, ide u školu, 4 je razred, voli tjelesno najviše od svih predmeta, ima super društvo, voli se igrati i jako je duhovit. Nema nikakvih intelektualnih poteškoća hvala Bogu. Muž i ja smo shvatili da je adrenalin ono što ga pokreće. Samo neka je ekstremno. Sad ovo ljeto je naučio da roni na moru, i bez problema zaroni u dubinu do 3 m. i izroni, kada smo na moru ne izlazi iz vode, voli da skače sa stijena, sa skakaonica, sa pedalina... Ne mogu reći da me neke situacije ne izbace iz tračnica, ali to je tako u životu svakog roditelja koji ima dijete sa nekom anomalijom. Bilo fizičkom ili psihičkom. Moja sreća zaista je bila ta što sam ja kroz te operacije sa njim u bolnici imala i psihološku pomoć i podršku 2-3 puta sedmično u sklopu njegove rehabilitacije. Vjerujem i znam da mi je to održalo zdrav razum. Ja sam lično tip osobe koja je išla kroz zid glavom da bi svom djetetu pružila neophodnu pomoć i njegu I nema toga što me može zaustaviti kada je u pitanju traženje lijeka i pomoći, ne samo za njega, nego za sve troje. Šta bih poručila roditeljima? Poručila bih im sljedeće - Nema odustajanja!! Nije sve tako strašno. Jeste teško, bilo je teško, teško je i biće teško. Ali hvala Allahu na svemu i na svakom stanju. Od nečega ovako teškog uvijek ima teže. Koliko oni u svojim najslabijim momentima mogu nama da daju snage da guramo i borimo se nismo ni svjesni. Onog momenta kada se pomirite sa dijagnozom svog djeteta, i kada shvatite da ste tu gdje jeste, nema nazad, idete naprijed A naprijed vas čeka sunce, zelena livada, mir i smiraj. Naprijed vas čeka jedno biće prepuno ljubavi, sreće i milosti. Čeka vas vaša nagrada za koju ste se borili toliko teško, i toliko jako da ste mislili da nikad neće osvanuti dan kada će sve biti uredu. Dani i dani, mjeseci i godine su pred nama ako Bog da, a naše je samo da se zahvalimo dragom Bogu što je baš nas odabrao da budemo roditelji našim srčekovcima. Ne može to zaista svako. Kako moje dijete doživljava svoje stanje? To i jeste ustvari stanje, nije bolest. On sam za sebe kaže da je superheroj. Mislim da to sve govori o njemu. Nekad, ali nekad zaista osjetim da je pomalo anksiozan, pogotovo nakon što dobije ove optrukcije. On se toliko nasekira što ne može nekad da to iskašlje ili se nasekira ako počne kašljati hoće li moći zaspati, ali mi to uspijemo nekako prebroditi i preći preko toga. Zaista ja njim razgovaram kao sa odraslom osobom jer je jako pametan i inteligentan i razumije dosta toga . Motiviše me moja vjera. Motiviše me Bakir. Motiviše me svako novo otkriće i pronalazak nelog lijeka, riješenja, opcije itd.. Meni lično snagu daje moj Gospodar, jer bez Njega i Njegove podrške i pomoći ja ne bih ništa od ovoga mogla sama proći. Naravno, tu je muž i porodica, ali samo Gospodar je taj koji daje snagu i vjeru da će sve biti onako kako treba da bude. I kada se pomirimo sa činjenicom da je sve već propisano šta će biti i šta se dešava, lakše prihvatamo trenutno stanje jer znam da ima uvijek još nešto, ima neka nagrada koja nas sve čeka. Bakir je sad top. Super se osječa, super izgleda, dobrog zdravlja, bude tu i tamo nahlađen, bolestan, ali on je hvala Bogu dobro. Ko god ga vidi, a ne zna za njegovu dg, ljudi se zaprepaste kako on dobro izgleda kada saznaju. Jedina nam je sada briga i tražimo načine da nađemo bar nekog od stručnjaka vezano za plastični bronhitis. Ima načina, ima i ljekara, ali ke jako teško pronaći način da se dođe do njih. Ali, to je za neku drugu priču, ukoliko budete zainteresovani. Ja mislim da za ovo stanje ima načina u liječenju pored poznatih načina, ali trebamo samo nekoga ko bi nam pomogao da povežemo situacije i metode liječenja.

Šta je karcinom? Rak (cancer) je poremćaj rasta, diferencijacije i funkcije ćelija do kojeg dovodi više faktora. Predstavlja drugi vodeći uzročnik smrti u svijetu i prvi u Europi. Još mučnija od pomenute smrtnosti je emocionalna i fizička patnja koju nanosi. Pacijenti i javnost se često pitaju: „Kada će biti lijeka za rak?“ Odgovor na ovo jednostavno pitanje je težak, jer rak nije jedna bolest, već mnogi poremećaji koji imaju disregulaciju rasta ćelija. Neki karcinomi, poput Hodgkinovih limfoma su izliječivi, dok su drugi, poput raka pankreasa, praktično uvijek fatalni. Jedina nada za kontrolu raka leži u saznanju o njegovoj patogenezi i blagovremenoj dijagnostici, napravljeni su veliki koraci u razumjevanju molekularnih osnova karcinoma. Kako nastaje? Većina neoplazmi (tumora) nastaje kao rezultat abnormalnosti u ekspresiji gena koji učestvuju u kontroli ćelijske proliferacije i diferencijacije. Postoje dvije osnovne komponente tumora to su parenhim i stroma. Parenhim predstavlja proliferušiće neoplastične ćelije, dok je stroma vezivno tkivo, vaskulatura, zaštitino nutritivna potpora tumoru koja mu omogućava da preživi. Benigni tumori su dobro diferencirani, sporo napreduju, uglavnom se zadržavaju na jednom mjestu. Maligni tumori su slabije diferencirani od benignih, ćelije su anaplastične invazivni su i metastaziraju na udaljenim organima. Može li se spriječiti? Imajući u vidu da rak nije jedna bolest teško je govoriti o određenim smjernicama za spriječavanje raka. Ipak, moguće je umanjiti rizik izbjegavanjem faktora koji dovode do nastanka raka, kako generalno tako i pojedninačno raka nekog organa ili tkiva. Treba naglasiti sakodnevnu ulogu našeg imuniteta u suzbijanju daljeg napredovanja ćelija koje imaju potencijal da se razviju u rak. Tako da pravilna i uravnotežena ishrana, kroz unos vitamina i drugih jedninjenja koji pomažu jačanje našeg imunog sistema. Tu su vrlo važni i antioksidansi, budući da oksidativni stres dovodi do oštećenja DNK, koje kao što je već navedeno igra ulogu u nastanku tumora. Također tu spada svakako i izbjegavanje loših životnih navika, kao npr. cigarete i alkohol koji se dovode u vezu sa karcinomima određenih organa, prije svega pluća i jetre, zatim vakcinacija protiv HPV-a, te izbjegavanje rizičnih odnosa znatno smanjuju rizik nastanka raka grlića maternice. Kad su u pitanju faktori okoline, iako nekad ne možemo previše utjecati, koliko je moguće izbjegavati jonizujuće zračenje, stres, te teške metale i druga kancerogene. Koje su najčešće vrste raka? Najčešće vrste raka u Bosni i Hercegovini su: rak dojke, rak prostate, rak pluća i rak debelog crijeva. Najčešći tipovi raka u dječjoj dobi uključuju leukemiju, karcinom mozga, neuroblastom i Wilms tumor. Za razliku od nekih karcinoma kod odraslih, karcinomi u djetinjstvu nisu povezani s načinom života i općenito se ne mogu spriječiti ili identificirati probirom. Kako se dijagnosticira i prati? Jedan od razloga zbog kojih se rak smatra zloćudnom bolešću je da kada se pojave simptomi uglavnom već bude kasno. Ipak savremena screening dijagnostika ima potencijal da otkrije na vrijeme kancerozne promijene, te samim tim i produži životni vijek. To uključuje radiološke dijagnostičke metode kao što su MR, CT i PET, kojima se utvrđuje lokalizacija i širenje, biopsija tj. patohistološke metode kojima se utvrđuje stepen progresa, tumor markeri koji u kombinaciju sa ostalim metodama igraju važnu ulogu u dijagnostici i praćenju bolesti. Tu su svakako i savremene laboratorijsko-molekularne poput PCR-a, metode sekvenciranja DNK koje nam daju uvid u samu genetiku i procjenu rizika od nastanka određenih vrsta raka. Kako se liječi? Pristupi liječenju ovise o dijagnostičkim informacijama, proširenosti bolesti i prognozi. Oni mogu biti kurativni (usmjereni na izlječenje) ili palijativni (usmjereni na ublažavanje patnje). Saradnja između različitih stručnjaka ključna je za učinkovito planiranje liječenja. Liječenje može biti hirurško ili nehirurško, ovisno o procjeni koliko je rak uznapredovao, mogućnosti daljnje progresije, lokalizaciji - je li operativno dostupan - te hoće li zahvat donijeti više koristi nego štete. Danas dostupni primarni tretmani uključuju operaciju, kemoterapiju i terapiju zračenjem. Hirurgija ima za cilj ukloniti što je moguće veći dio raka kada je lokaliziran. Kemoterapija koristi citotoksične lijekove koji mogu uzrokovati oštećenje ili smrt ćelija koje se brzo dijele; međutim, također može utjecati na zdrave ćelijee, što dovodi do nuspojava. Terapija zračenjem koristi visokoenergetske zrake za uništavanje ili oštećenje ćelija raka. Ostali tretmani uključuju hormonsku terapiju za rak za hormonski zavisne tumore, kao što su rak dojke, prostate i jajnika, čiji rast ovisi o hormonima; terapija matičnim ćelijama kod hematoloških maligniteta poput leukemije i limfoma; imunoterapija koja pojačava imunološki odgovor protiv raka; i ciljane terapije koje su usmjerene na specifične molekularne promjene u tumorima. Nedavni napredak u liječenju raka, posebice u imunoterapiji, djeluje obećavajuće u vezi poboljšanja ishoda za pacijente uz smanjenje nuspojava. Ovi inovativni pristupi usmjereni su na specifično ciljanje i uklanjanje ćelija raka. Iako još ne postoji niti jedan "čudesan" lijek za rak, kombiniranje terapija nudi nadu za poboljšane stope preživljavanja i kvalitetu života pacijenata Koje su savremene terapije i u kojem smjeru ide medicina u pogledu liječenja? Jedan od pristupa na kom se dosta istražuje u skorije vrijeme je tzv. targetna terapija. Glavni mehanizam targetne terapije jeste ciljanje komponenti relevantnih ćelijskih procesa, a izvjesni mehanizmi uključuju: inhibiciju signalnih puteva, indukciju apoptoze, inhibiciju proliferacije, kao i regulaciju imunog sistema (Ke & Shen, 2017). Naučnici su istraživali sa različitim tipovima raka poput raka dojke, raka pluća, mijeloidne leukemije, kao i različitim oblicima karcinoma i najčesće targetirani signalni putevi uključuju PI3K/Akt signalni put, kao i RAS/Raf/MAPK i VEGF-mTOR puteve. Kod raka dojke ciljani protein u molekularnoj terapiji je ljudski epidermalni receptor HER2, a efikasni agensi u molekularnoj terapiji su lijekovi trastuzumaba i pertuzumaba koji su antitela po strukturi, kao i inhibitori tirozin kinaza apatinib, afatinib i neratinib (Perez et al., 2017). Kod raka pluća, ciljani protein je receptor epidermalnog faktora rasta (EGFR), a mehanizam djelovanja molekularne terapije uključuje dejstvo na PI3K/Akt signalni put pomoću inhibitora tirozin kinaza. Uprkos pozitivinim preliminarnim rezultatima, pacijenti razviju rezistenciju na inhibitore u roku od godinu dana (Castellanos & Horn, 2015). Kod terapije mijeloidne leukemije, glavni mehanizam djelovanja je inhibicja proteina FMS-like receptor tirozin kinaze pomoću kombinovane terapije alkaloida homoharingtonina (cefalotaksin, OMA) i inhibitora tirozin kinaze sorafeniba (Xu et al., 2015). Npr., kod karcinoma bubrega (renal cell carcinoma), ciljni proteini su vaskularni endotelijalni faktor rasta (VEGF), kao i mTOR protein (mammalian target of rapamycin), a mehanizam delovanja uključuje upotrebu inhibitora VEGF-a pod nazivom bevacizumab i inhibitora mTOR-a pod nazivima temsirolimus i everolimus (Ke & Shen, 2017).