Urođene (kongenitalne) srčane mane

Februar je mjesec podizanja svijesti o djeci sa urodjenim srčanim manama. 


Naša porodica zna koliko su ove priče važne – one su priče hrabrosti, ljubavi i nade. Pridružite nam se dok ovog mjeseca dijelimo informacije, iskustva i inspiraciju. Zajedno možemo napraviti razliku! #DjecaSaSrcanimManama


Tokom ovog mjeseca imat ćete priliku naučiti sve o urodjenim srčanim manama te čuti priče hrabrih malih boraca i njihovih roditelja.


Sedmica podizanja svijesti o urođenim srčanim manama (Congenital Heart Defect - CHD) obilježava se svake godine od 7. do 14. februara kako bi se prepoznala djeca i odrasli koji žive s urođenim srčanim manama, proslavila njihova životna priča i povećala svijest javnosti o ovim srčanim stanjima.

By dr. Arnela Ćosić-Fako: dijete djeteta sa urođenom srčanom manom March 1, 2025
Rođena jednog hladnog zimskog jutra, igrom slučaja u jednom selu kraj Stoca kao sedmanče davne 1962. godine. Sva njega koja je potrebna jednom prematurusu je uskraćena. Kada su se stekli uslovi za putovanje vraćaju se u Sarajevo gdje je ustanovljena srčana mana a izgledi za njeno preživljavanje gotovo nikakvi. Moja majka imala je anomalni utok pulmonalnih vena i ASD. Obišli su sve centre bivše Jugoslavije, pregledana i od strane u to doba najčuvenijeg hirurga, Isidor Papo koji je bio lični Titov ljekar. On je rekao da ne može pomoći i da su šanse male... Medjutim, ona je rasla i borila se, plavičasta, mršava i slabašna bezbroj puta hospitalizirana na Pedijatrijskoj klinici Jezero. Iz bolničkog kreveta obavljala i školske obaveze. U njenoj četrnaestoj godini 1976. u Ljubljani je obavljen operativni zahvat, a zbog nekih komplikacija u prvih 24 sata i reoperacija. Sve je je preživjela. Oporavak je bio dug, preko pola godine je bila u bolnici a veći dio toga vremena u intenzivnoj njezi. Njen život je uveliko olakšan nakon toga ali je ona vec imala razvijenu hipertrofiju i permanentnu FA. Cijeli život je provela na diureticima i antiaritmicima. Ostvarila se i kao supruga i majka iako je trudnoća za nju bila zabranjena i predstavljala je veliki rizik. Kasnije u životu susrela se sa brojnim i drugim zdravstvenim tegobama, ali se borila.. Srce moje lavice je prestalo kucati 2020. U spomen na moju rahmetli majku i njenu životnu borbu, iako su mogućnosti za liječenje tada i sada neuporedive, mislim da su ta malena srca ne samo morfološki drugačija, nego su drugačija i u svakom drugom smislu, jača su, to su srca malenih boraca... 
By Belma Ramić Osmanović March 1, 2025
Zovem se Belma, majka sam jedne prelijepe djevojčice koja se zove Tajra. Prošli smo jako težak put i ovom prilikom želimo dati podršku roditeljima koji prolaze isto. Tajra ima 3 godine i njena dijagnoza je HRHS. Dolazimo iz malenog mjesta Srednje blizu Ilijaša. Moja trudnoća je bila uredna, išla sam redovno na preglede, sve je bilo u najboljem redu do 7 mjeseca. Sjećam se, bio je 07.07.2021. godine kada sam otišla na redovnu kontrolu nadajući se da će sve biti uredu kao i uvijek. Međutim, doktorica je imala jako zabrinut pogled dok je vršila pregled... to me jako uplašilo te sam je upitala da li je sve uredu, a ona onako zabrinutim pogledom, blijedim licem, reče da je uočila neku promjenu na srcu i da nije sigurna o čemu se tu tačno radi, pa me šalje na dodatne pretrage. U tom trenutku nisam bila svjesna šta se dešava, jel ja to dobro čujem? Nakon obavljenog pregleda kod doktora fetalne ehokardiografije, dobijam informaciju da moja beba ima tešku srčanu manu, tačnije hipoplastično desno srce. Za mene je u tom trenutku svijet stao. Prva pomisao mi je bila "Zašto baš ona, zašto baš nama da se ovo desi? "... Jednostavno doživjela sam šok, i sad kad se sjetim tog dana, obuzme me neka jeza i nemir. Naš put od saznanja mane pa do danas je bio dug i težak. Tajra je rođena 15.11.2021. u 16:08h, teška 2100kg, visoka 48cm. Moja mala pahuljica.. 
By Samra Mušinović February 22, 2025
Moje ime je Samra Mušinović. Majka sam dječaka Emina koji sada ima 8 godina, rođenog sa urođenom srčanom manom po nazivu ALCAPA (anomalno odvajanje lijeve koronarne arterije od pluća). 04.12.2016. postaje naš najsretniji dan, na svijet dolazi naš Emin, zdrava i uredna beba kako je kroz sve preglede u toku trudnoće konstatovano od strane doktora. Našoj sreći nema kraja. Te okice su bile naljepše na cijelom svijetu. Kako nam je Emin prvo dijete nisam puno znala o postupcima, pokretima, ponašanju i simptomima novorođenčeta, ali brzo nakon poroda (5 dan) primjetila sam da beba ne diše dobro. Odlazimo na kontrolni pregled u bolnicu „Safet Mujić“ gdje dežurni pedijatar utvrđuje da je sve uredu i da su to „normalne reakcije“. Vraćamo se kući i nastavljamo normalno da se ponašamo uz ubjeđenje da je sve uredu. Iz dana u dan pojavljivali su se sve češći problemi i simptomi kao što su ubrzano disanje, plavilo na usnama, grčenje itd. 31.01.2017. ponovo odlazimo u bolnicu zbog velikog plavila na usnama, čudnog gubitka glasa u toku plača i otežanog disanja, gdje ponovo dežurni pedijatar ne daje konkretnu dijagnozu i brzo nas vraćaju kući. 06.02.2017. do sada najgori dan, Emin diše ali nikako ga nismo mogli probuditi, panično odlazimo u istu bolnicu gdje nas prima šef pedijatrije dr. Šehović i ostajemo na posmatranju tri dana gdje nikako nije uspostavljena konkretna dijagnoza a beba je bila sve lošija. Treći dan nas šalju na SKB Mostar, gdje je odmah po prijemu i obavljanju prvih pretraga jedna doktorica otvorila na računaru sliku Eminovih pluća i samo izgovorila „pozovite kardiologa“. Uporedo se rade razne pretrage i smještaju nas na odjel pedijatrije gdje se nakon kratkog vremena pojavljuje dr. Vlado Jegdić, predstavlja se i upoznaje nas da će izvršiti kardiološki pregled srca. Iznenađeno i zabrinuto lice doktora dok gleda u monitor koji mi ne razumijemo, bilo je više nego sumnjivo. Nakon nekoliko minuta pregleda doktor nam saopštava užasnu činjenicu da naš Emin ima jako tešku srčanu manu, da je stanje loše i da moramo što hitnije prebaciti dijete u neke veće zdrastvene ustanove. U haosu koji nas je zadesio ni slutili nismo da smo upoznali jednog od glavnih spasioca našeg Emina, koji je odmah djelovao da postojeće stanje koje je loše ublaži koliko može, smješta bebu na odjel intezivne njege i odmah pristupa organizaciji transporta, pratnje i prijema na UKC Sarajevo, što se i dogodilo u ranim jutarnjim satima narednog dana. U Sarajevu ostajemo narednih mjesec dana gdje je potvrđena srčana mana katerizacijom srca koju je uradio dr.Mirza Halimić. Razdoblje od 30 dana za nekoga nije dugo, ali je za nas bilo kao vječnost. Gledati svoje dijete od samo par mjeseci života na kojem je prikopčano mnogo aparata, braonila, cjevčica je nešto što nijednom roditelju ne bi poželjela. Dani isčekivanja, nadanja, molbi upućivanih dragom Bogu da ti spasi najvoljenije su trajali kao vječnosti. Pozivi rodbine, prijatelja, su davali neku snagu, davali nam doznanja da nismo sami. U bolnici upoznajemo i druge roditelje koji su u istoj borbi kao i mi, sa različitim dijagnozama. Shvatamo da smo jedno poglavlje naših života završili, sada ide drugo, puno drugačije, odlučnije, borbenije, ali stalno uz nadu da će proći, da će biti sve dobro, nismo se predavali i padali u depresiju jer smo znali da tako nećemo pomoći svom djetetu. Iz Sarajeva Emin i ja odlazimo za Tursku u bolicu Acibadem 06.03.2017. godine sanitetski letom. Naredna dva dana smo bili u sobi gdje se rade razne pretrage. Dolazi 8.mart, dan žena i moj rođendan, ništa od toga mi nije na pameti, ništa mi nije važno, moja misao je samo uz Emina i njegovo srce. Sve mi je strano, jezik ne znam, gledam u lica doktoa, sa njihovih pogleda pokušavam saznati stanje. Izrazi lica nisu obećavali. Prevodioc mi saopštava vijest koja ledi krv užilama, Eminovo srce radi samo 17%, stanje je teško i ne daje nadu da će preživjeti. Doktor je rekao da dođe otac iz Bosne, kako bi dijete vidjeo vjerovatno posljednji put. To su riječi koje i dan danas odzvanjaju u ušima. Operacija je počela, trajala je 10 sati, doktori ulaze izlaze, ništa ne znaš, stanje koje se ne može opisati riječima. Poslije operacije doktor izlazi i prevodioc kaže da je operacija završena, da je najvažnije da srce kuca, ali da je stanje teško, da još ništa ne obećava. Uvode nas u salu da vidimo Emina, njegovo malo tijelo je prikopčano na aparate, od njih skoro da ga i ne vidimo. U tom momentu osjećanja su izmješana, sreća jer je preživio operaciju a s druge strane strah šta i kako dalje.
Učitaj više