Emin Mušinović - moj put sa urođenom srčanom manom - ALCAPA
Moje ime je Samra Mušinović. Majka sam dječaka Emina koji sada ima 8 godina, rođenog sa urođenom srčanom manom po nazivu ALCAPA (anomalno odvajanje lijeve koronarne arterije od pluća).
04.12.2016. postaje naš najsretniji dan, na svijet dolazi naš Emin, zdrava i uredna beba kako je kroz sve preglede u toku trudnoće konstatovano od strane doktora. Našoj sreći nema kraja. Te okice su bile naljepše na cijelom svijetu.
Kako nam je Emin prvo dijete nisam puno znala o postupcima, pokretima, ponašanju i simptomima novorođenčeta, ali brzo nakon poroda (5 dan) primjetila sam da beba ne diše dobro. Odlazimo na kontrolni pregled u bolnicu „Safet Mujić“ gdje dežurni pedijatar utvrđuje da je sve uredu i da su to „normalne reakcije“. Vraćamo se kući i nastavljamo normalno da se ponašamo uz ubjeđenje da je sve uredu. Iz dana u dan pojavljivali su se sve češći problemi i simptomi kao što su ubrzano disanje, plavilo na usnama, grčenje itd.
31.01.2017. ponovo odlazimo u bolnicu zbog velikog plavila na usnama, čudnog gubitka glasa u toku plača i otežanog disanja, gdje ponovo dežurni pedijatar ne daje konkretnu dijagnozu i brzo nas vraćaju kući.
06.02.2017. do sada najgori dan, Emin diše ali nikako ga nismo mogli probuditi, panično odlazimo u istu bolnicu gdje nas prima šef pedijatrije dr. Šehović i ostajemo na posmatranju tri dana gdje nikako nije uspostavljena konkretna dijagnoza a beba je bila sve lošija. Treći dan nas šalju na SKB Mostar, gdje je odmah po prijemu i obavljanju prvih pretraga jedna doktorica otvorila na računaru sliku Eminovih pluća i samo izgovorila „pozovite kardiologa“.
Uporedo se rade razne pretrage i smještaju nas na odjel pedijatrije gdje se nakon kratkog vremena pojavljuje dr. Vlado Jegdić, predstavlja se i upoznaje nas da će izvršiti kardiološki pregled srca. Iznenađeno i zabrinuto lice doktora dok gleda u monitor koji mi ne razumijemo, bilo je više nego sumnjivo. Nakon nekoliko minuta pregleda doktor nam saopštava užasnu činjenicu da naš Emin ima jako tešku srčanu manu, da je stanje loše i da moramo što hitnije prebaciti dijete u neke veće zdrastvene ustanove. U haosu koji nas je zadesio ni slutili nismo da smo upoznali jednog od glavnih spasioca našeg Emina, koji je odmah djelovao da postojeće stanje koje je loše ublaži koliko može, smješta bebu na odjel intezivne njege i odmah pristupa organizaciji transporta, pratnje i prijema na UKC Sarajevo, što se i dogodilo u ranim jutarnjim satima narednog dana.
U Sarajevu ostajemo narednih mjesec dana gdje je potvrđena srčana mana katerizacijom srca koju je uradio dr.Mirza Halimić. Razdoblje od 30 dana za nekoga nije dugo, ali je za nas bilo kao vječnost. Gledati svoje dijete od samo par mjeseci života na kojem je prikopčano mnogo aparata, braonila, cjevčica je nešto što nijednom roditelju ne bi poželjela. Dani isčekivanja, nadanja, molbi upućivanih dragom Bogu da ti spasi najvoljenije su trajali kao vječnosti. Pozivi rodbine, prijatelja, su davali neku snagu, davali nam doznanja da nismo sami. U bolnici upoznajemo i druge roditelje koji su u istoj borbi kao i mi, sa različitim dijagnozama. Shvatamo da smo jedno poglavlje naših života završili, sada ide drugo, puno drugačije, odlučnije, borbenije, ali stalno uz nadu da će proći, da će biti sve dobro, nismo se predavali i padali u depresiju jer smo znali da tako nećemo pomoći svom djetetu.
Iz Sarajeva Emin i ja odlazimo za Tursku u bolicu Acibadem 06.03.2017. godine sanitetski letom. Naredna dva dana smo bili u sobi gdje se rade razne pretrage. Dolazi 8.mart, dan žena i moj rođendan, ništa od toga mi nije na pameti, ništa mi nije važno, moja misao je samo uz Emina i njegovo srce. Sve mi je strano, jezik ne znam, gledam u lica doktoa, sa njihovih pogleda pokušavam saznati stanje. Izrazi lica nisu obećavali. Prevodioc mi saopštava vijest koja ledi krv užilama, Eminovo srce radi samo 17%, stanje je teško i ne daje nadu da će preživjeti. Doktor je rekao da dođe otac iz Bosne, kako bi dijete vidjeo vjerovatno posljednji put. To su riječi koje i dan danas odzvanjaju u ušima. Operacija je počela, trajala je 10 sati, doktori ulaze izlaze, ništa ne znaš, stanje koje se ne može opisati riječima. Poslije operacije doktor izlazi i prevodioc kaže da je operacija završena, da je najvažnije da srce kuca, ali da je stanje teško, da još ništa ne obećava. Uvode nas u salu da vidimo Emina, njegovo malo tijelo je prikopčano na aparate, od njih skoro da ga i ne vidimo. U tom momentu osjećanja su izmješana, sreća jer je preživio operaciju a s druge strane strah šta i kako dalje.
Nakon 6 dana operacije Emin doživljava srčani udar, vraćaju ga usalu kako bi mu ugradili stentove. Stavljaju ga na respirator, gdje za tih 36 dana na respiratoru doživljava više puta velike komplikacije, stavljaju mu i kanilu. Za to vrijeme čovjek preispituje svoj život, sve neke sitne i krupne stvari koje si želio su ti sada bezvrijedne, kuća , auto, imanje i sve ostalo bi dao da ovo prođe, živio bi na vodi i pod mostom samo da se ovo može izbrisati. Ali život je to, sve su to neke stvari koje su se morale desiti, koje ne možemo mijenjati već s kojima trebamo živjeti.
Nakon 2 mjeseca boravka u Turskoj vraćamo se kući u Mostar. Tu opet krećemo iz početka - kako nastaviti život daleko od Turske i doktora koji su ga vratili u život? Bezbroj pitanja ŠTA; KAKO... to su strahovi koje može razumjeti samo onaj ko je prošao kroz njih. Život nam je okrenut iz korjena, glavna smisao našeg života je praćenje njegovog stanja, tlakova, saturacije, terapija. Najmanja promjena stanja, koja je za zdravu djecu normalna, za njega predstavlja izazov - temperature, pljuskavice, povrede u dječijim igarama, sve za Emina predstavlja rizik. Ponekad je teško objasniti djetetu zašto on ne može igrati fudbal, zašto ne može biti na golu, iako je to njeova velika ljubav, zašto mu je od svih sportova samo plivanje dozvoljeno. Sve su to pitanja na koja mi, kao roditelji, moramo odgovoriti na način da ih dijete razumije, a da se ne osjeti manje vrijedno.
Iako je doktor u Turskoj rekao da djeca s takvim dijagnozama žive najduže godinu dana, moj Emin danas ima 8 godina hvala Bogu i doktorima koji su bili tu za njega, i koji su tu još uvijek u svako doba dana i noći. Emin je sada drugi razred O.Š Gnojnice, nema nikakvih smetnji u nastavi, pametan je uči, savladava sve školske aktivnosti, drugari iz razreda su uvijek tu za njega na čelu sa učiteljicom Elminom Šuta i njegovom asistenticom Lejlom Memić. One su te koje Emina uljučuju u sve aktivnosti, gdje ne dopuštaju da se osjeća drugačije. Pored škole Emin ide i na plivanje, u školu engleskog jezika od svojih 19 mjeseci. Sve mu to pomaže da se osjeća bolje, da pripada društvu u kojem živi, da shvata da je vrijedan kao i svako drugo dijete.
Redovne kontrole, terapije su stalne ali mi idemo dalje, uz poruku svim roditeljima da se ne predaju, da se bore,da i kad izgleda da nema izaza sve je moguće. Ta djeca se veliki borci, veliki heroji, budite ponosni na njih, borite se za njih.
Svaka briga, svaki strah, za svako pitanje bilo ozbiljno ili glupo za nas je tu bio, za nas je tu i danas doktor Vlado Jegdić, koji nije samo doktor već i ČOVJEK, neko kome se možemo obratiti u svakom momentu, ko nam daje podršku u svakom momentu. Zbog toga smo mu neizmjerno zahvalni, jer s takvom podrškom sve je lakše. Zahvalnost pripada i učiteljici Elmini Šuta, ona je zaslušna što Emin rado ide u školu i što je uvijek u rangu sa ostalom djecom.









